„Хората страдат и чакат твърде дълго лекарства. „Хората страдат и чакат твърде дълго за лекарства Програма седем нозологии годишен списък с лекарства

По отношение на развлекателната стойност видеоклиповете от заседанията на комисията на Министерството на здравеопазването за включване на лекарства в списъците на „Седем нозологии“ и жизненоважни и основни лекарства изглеждат готови да съперничат на абсолютно всяко видео в YouTube. Въпреки това, тази натоварваща артхаус има своя собствена благодарна публика. Тази комисия взема наистина съдбоносни решения за пациентите, но не по-малко и за бизнесмените, решения, струващи милиарди рубли. И за последните става все по-трудно да се сдобият с тези милиарди. Vademecum проучи как се промени ситуацията в основната програма за наркотици по време на заснемането на срещи, както и сесиите за закупуване през 2017 г.

ТЕЛЕВИЗИОННА ПРОГРАМА

Под обектива (заседанията на комисията се проведоха от 23 август до 6 септември) висшата комисия на Министерството на здравеопазването трябваше да вземе няколко десетки половинчати решения (за включването на лекарства в списък на жизненоважни и основни лекарства), както и окончателни решения - за попълване на списъка от „Седем нозологии“ с избрани INN.

Комисията включи три INN в списъка на държавните програми. Това са лекарства за лечение на болест на Гоше тип I (елиглустат), хемофилия (нонаког алфа) и множествена склероза(терифлуномид).

Основната драма се разигра около най-новата нозология. Нямаше затруднения с включването на лекарства за лечение на множествена склероза в списъците на VED. И трите кандидата – INN пегинтерферон бета-1а (Plegridy от Biogen; не е локализиран в Русия), алемтузумаб (Lemtrada от Sanofi Genzyme; опакован в завода на компанията в Орёл) и диметил фумарат (Tecfidera от Biogen; опакован от Pharmstandard на Виктор Харитонин) – без проблемите са изброени. Това обаче свърши всичко за тях. Те не бяха включени в ценния списък на „Седемте нозологии“.

Алемтузумаб и пегинтерферон бета-1а бяха отхвърлени, очевидно защото разширяването на списъка с включването на тези INN може да доведе до увеличаване на обема на федералните бюджетни средства за съответните фискална годинаи период на планиране. И това противоречи на много специфичните изисквания на Постановление на правителството на Руската федерация № 700 от 12 юни 2017 г. Причините, поради които членовете на комисията не са допуснали диметилфумарат в държавната програма, не бяха посочени, въпреки че сред ораторите имаше поддръжници на включването на това лекарство в списъка.

Само един INN, отдавна включен в списъка с жизненоважни и основни лекарства, успя да пробие в „Седемте нозологии“ - терифлуномид. Кои играчи празнуваха победата си през септември? Според данните на GRLS терифлуномидът е представен на руски пазардве марки - Abagio от Genzyme (структура на Sanofi; локализирана във фабриките на групата R-Pharm на Алексей Репик) и Femorix от руската Valenta. Членовете на комисията не казаха нищо лошо за нито една от марките, а напротив, дори бяха щедри на комплименти. „Преди една година говорихме за това как R Pharm много активно започна производството на това лекарство [Abagio. – Vademecum], а всъщност лекарството вече се позиционира като руско“, каза директорът на Държавната бюджетна институция „Научно-практически психоневрологичен център им. З.П. Соловьов от Московския департамент по здравеопазване" Алла Гехт. – Сега не само R-Pharm произвежда това лекарство, но и компанията Valenta. Така в Русия има две регистрирани лекарства. И това вече е Истински живот, а не някакви обещания.”

В подкрепа на терифлуномида се изказа и заместник-директорът на Центъра, който се изказа пред комисията клинична фармакологияНаучен център за експертиза на фондовете медицинска употребаРуското министерство на здравеопазването Марина Журавлева: „Терифлуномид - идеално лекарство. Произвежда се в Русия в пълен цикъл. безопасно. Това е, за което можем да мислим в нашите най-оптимистични прогнози.

Трябва да се отбележи, че реториката по отношение на диметилфумарата, която не получи пропуск към „Седемте нозологии“, беше не по-малко ентусиазирана. Алла Гехт, например, обеща, че лекарството Biogen (Tekfidera) ще бъде напълно локализирано в Русия в близко бъдеще. Според нея фармакоикономиката на диметилфумарата не е лоша: употребата му отлага необходимостта от прием на натализумаб, който е „значително по-скъп“.

R-Pharma, Valenta и Sanofi отказаха да оценят потенциалния пазарен размер на INN терифлуномид. Генералният директор на консултантската компания DrugDevelopment.Ru Дмитрий Кулиш смята, че годишните продажби на лекарството в Seven Nosologies могат да достигнат 150 милиона долара годишно (около 9 милиарда рубли). През 2017 г. Seven Nosologies похарчи приблизително същата сума за закупуване на интерферон бета-1а, интерферон бета-1b и глатирамер ацетат. Президент на Всерус обществена организацияхора с увреждания с множествена склероза, Ян Власов обаче е уверен, че пациентите няма да бъдат напълно прехвърлени от тези лекарства към терифлуномид: „Вярвам, че всеки трети пациент от тези, които в момента са на интерферони и глатирамер, ще бъде лекуван с това лекарство.“

Чий дял ще "изяде" терифлуномид? През 2016 г. и 2017 г. повече от половината от покупките на интерферон бета-1b, интерферон бета-1а и глатирамер ацетат заедно идват от Pharmstandard и свързаните с него лекарства Biocad и Generium.

За компанията на Виктор Харитонин обаче няма защо да се притеснявате много. Те ще могат да правят пари от други два нови продукта от Седемте нозологии. Eliglustat се произвежда от Sanofi Genzyme, а вторичната опаковка на лекарството се извършва от Pharmstandard. Nonakog alpha се произвежда от същия Generium, който лобира за включването на този INN в списъка през последните три години. Nonacog alpha от Generium може да измести някои от плазмените коагулационни фактори IX за лечение на хемофилия тип B, казва Юрий Жулев, президент на Общоруското дружество по хемофилия. Закупените от Министерството на здравеопазването фактори на кръвосъсирването IX вече се произвеждат от четири чуждестранни компании - Octapharma, CSL Bering, Kedrion Biopharma, Baxter, а вторичната им опаковка в Русия се извършва частично от завода Skopinpharm, част от групата Pharmimex. Генералният директор на Generium Дмитрий Кудлай се затрудни да оцени дела, на който нонаког алфа може да разчита в Seven Nosologies. Общо през 2017 г. Министерството на здравеопазването закупи фактори на кръвосъсирването IX от чуждестранни компании в размер на 1,4 милиарда рубли. Нека сравним обема на пазара на лекарства за лечение на болест на Гоше тип I - за „Седем нозологии“ се закупуват лекарствата имиглуцераза и велаглуцераза алфа. През 2017 г. сумата на договорите по тях възлиза на 1,3 милиарда рубли. Лекарството Cerezim, произведено от Sanofi Genzyme (имиглуцераза), е опаковано във Pharmstandard (1,1 милиарда рубли), а лекарството Vpriv (велаглуцераза алфа) от Shire (211 милиона рубли) не е локализирано в Русия.

Елити от всички страни

ТОП30 производители на лекарства от програмата „Седем нозологии“.

* обемите на продажбите на лекарства от тези производители се изчисляват приблизително, тъй като точни данни не са предоставени във всички договори
**принадлежи на R-Pharm
Източник: Vademecum

КОЛОРИТ НАЦИОНАЛ

През 10-те години на своето съществуване „Седемте нозологии” остава не само основната тестова площадка за гениални конкурентни (антиконкурентни) схеми, но и най-важният индикатор, показващ какви сили контролират пазара на държавни поръчки.

Дебютант в рейтинга на Vademecum „Доставчици“. държавна програма„Седемте нозологии“ през 2017 г. става Национална имунобиологична компания („Нацимбио“; е в процес на сливане на активи с Marathon Group на Александър Винокуров). Новакът стартира веднага от втора позиция с обем на държавните поръчки на обща стойност 9,2 милиарда рубли. Този успех на държавната компания беше осигурен от доставките на лекарства, получени от кръвна плазма, за които Nacimbio беше определен като единствен доставчик за периода 2016-2017 г., въпреки че всъщност Министерството на здравеопазването започна да купува от нея едва тази година .

Какво да кажа, „Нацимбио“ влезе в „Седемте нозологии“ навреме. Ако миналата година общият обем на покупките на фактор на кръвосъсирването VIII, фактор на кръвосъсирването VIII + фактор на фон Вилебранд, фактор на кръвосъсирване IX, антиинхибиторен коагулантен комплекс възлиза на 3,3 милиарда рубли, то тази година е 2,8 пъти повече. За щедър личен подарък обаче няма нужда да говорим: тази година бюджетът на държавната програма се увеличи с 11,6% - до 43,6 милиарда рубли, увеличение на разходите беше регистрирано за 20 INN и намаление само за четири INN.

Като цяло държавната компания, която беше замислена и създадена преди четири години като оператор на имунобиологичния щит на Русия, се чувства напълно пазарна. Както следва от данните на уебсайта zakupki.gov.ru, Nacimbio първо е закупил тези лекарства главно от Octapharma, Baxter, Kedrion Biopharma и CSL Behring от ветерани на Seven Nosologies Pharmimex Александър Апазов и Pharmstandard, а след това ги е продал на Министерството на Здраве . Според изчисленията на Vademecum разликата, която държавната компания е вкарала в джоба си, възлиза на 343,7 милиона рубли.

От държавното дружество са готови да контрират и обясняват. „Да се ​​каже, че Nacimbio е спечелил 343,7 милиона рубли, е неправилно. Важно е да се разбере, че мисията единствен доставчикза кръвни продукти и ваксини - това не е бизнес в доставката на лекарства, а решаването на стратегически държавни задачи - своевременно доставяне на гарантирани количества лекарства с подходящо качество и реализиране на инвестиционни проекти, обяснява представител на компанията. – Днес ние доставяме вносни лекарства, тъй като в Русия тези лекарстване се издават. След като заводът на Rosplasma в Киров достигне пълен производствен капацитет [Natsimbio все още трябва да завърши строителството си. – Vademecum] ще бъде задоволена необходимостта от държавни поръчки за местни лекарства от човешка кръвна плазма.“

Как Nacimbio и неговите партньори по проекта (Pharmstandard и италианската Kedrion Biopharma) ще се справят с възраждането на проекта Rosplasma от пепелта е една от основните интриги в индустрията, потвърждава Дмитрий Кулиш. „Ако този проект успее, ще бъде възможно да се направят още няколко клонинга Rosplasma в цялата страна и тогава местната фармацевтична индустрия наистина ще започне да работи.“

Навлизането на Nacimbio на пазара на държавни програми далеч не е единственият фактор, дестабилизиращ позицията на традиционните участници в търга. Например 2017 г. в историята на CV Protek ще бъде годината на завръщането на лидерството на търговския пазар. Но в в такъв случайТази компания е по-интересна за нас като една от тези, чийто дял в Seven Nosologies е намалял значително.

През 2016 г. Protek монополизира пазара за INN бортезомиб. Дистрибуторът излезе на търг с цялата гама лекарства - оригиналния Velcade на Johnson & Johnson, и Boramilan на Nativa, и Bartizar на тясно свързаната Protek, JSC PharmFirma Sotex. Подобна тактика помогна на компанията да събере 5,4 милиарда рубли на търга.

Но още през 2017 г. залогът на бортезомиб играе срещу Protek. Първият удар беше намаляване на бюджетните разходи за INN с 2,4 пъти. Второто е появата на конкурент: част от договорите на стойност 778 милиона рубли бяха отнети от Protek от Farm Center Trading House LLC (структура, близка до Marathon Group на Александър Винокуров). В резултат Protek успя да спечели само 1,5 милиарда рубли на търга.

В кръга на "Седем" не щракайте върху ярд

Доставчици на държавна програма през 2016-2017 г

През осемте месеца на 2016 г. Министерството на здравеопазването е изразходвало 44,6 милиарда рубли за закупуване на лекарства по програмата „Седем нозологии“ - това е с 2,3% повече, отколкото през същия период на 2015 г. Финансирането на програмата се увеличава ежегодно, но през 2017 г. ситуацията ще се промени - правителството ще започне да спестява чрез заместване на вноса, смятат експерти от аналитичната компания DSM Group.

Както отбелязват анализаторите, от стартирането на програмата през 2008 г. обемите на поръчките са нараснали както в парично, така и в натурално изражение.

В същото време, според Генералният директор DSM Group на Сергей Шуляк през 2017 г. обемите на продажбите на лекарства за лечение на скъпи заболявания в парично изражение ще намалеят.

„Фармацевтичните компании, участващи в подпрограмата „Седем нозологии“, ще трябва да се примирят с намаляването на продажбите, тъй като наскоро правителството одобри проекта на федералния бюджет, според който през 2017 г. 4,36 милиарда рубли по-малко ще бъдат отделени за закупуване на лекарства по тази програма, което значително ще засегне всички производители на лекарства, участващи в програмата. Документът предлага да се отделят 39,25 милиарда рубли за закупуване на лекарства по програмата „Седем нозологии“, казва той.

Според анализаторите намаляването на разходите при запазване на обема на закупените опаковки е възможно само чрез намаляване на цената на лекарствата, закупени от Министерството на здравеопазването. Например, през 2016 г. имаше намаление на цените при запазване или увеличаване на обемите в опаковките за такива INN като интерферон бета-1а и глатирамер ацетат. „В същото време като цяло се наблюдава намаление на среднопретеглената цена за повечето артикули“, се казва в доклада на DSM.

Министерството на здравеопазването най-накрая постигна икономии чрез заместване на вноса - вместо оригинални лекарства, държавата има възможност да закупува техни генерици или биоподобни.

Служителите на аналитичната компания също така отбелязват, че разширяването на програмата „Седем нозологии“ с бюджетни съкращения ще бъде в ущърб на INN, които вече са представени в списъка.

„Така през 2016 г. към списъка беше добавено лекарство с INN леналидомид, чиито покупки за осем месеца на 2016 г. възлизат на над 5,5 милиарда рубли“, се казва в доклада.

Според министъра на здравеопазването Вероника Скворцова правителството обмисля разширяване на списъка с лекарства, закупени по програмата „Седем нозологии“.

Разширете програмата „Седем нозологии“, както и списъка с редки (сираци) заболявания и Съвета на федерацията през юли тази година.

В допълнение, бюджетните разходи за закупуване на лекарства, според министъра на здравеопазването Вероника Скворцова, ще бъдат подпомогнати от създаването на информационно-аналитична система за наблюдение и контрол на закупуването на лекарства, разработена от държавната корпорация Rostec и няколко други руски отдели. „Целта ни е да спестим поне 10% от покупките в цялата страна“, отбеляза министърът.

ТОП10 INN по обем покупки по програмата „Седем скъпи нозологии“ за осем месеца на 2016 г.

От 2019 г. програмата „7 скъпи нозологии“ (по която държавата купува най-много скъпи лекарства, търговете се провеждат от Министерството на здравеопазването) ще се разшири. Той ще включва лекарства за лечение на пет заболявания сираци (т.е. редки): хемолитично-уремичен синдром, ювенилен артрит и три вида мукополизахаридоза.

Досега лекарствата за лечение на животозастрашаващи заболявания сираци, които водят до намаляване на продължителността на живота или увреждане (има 24 заболявания в списъка), се закупуваха от регионите. През 2017 г. те са закупили такива лекарства за 22,7 милиарда рубли, посочва индустриалното списание Vademecum на данни от IQVIA. Но повечето региони не могат да осигурят напълно пациентите поради високата цена на лекарствата. През 2017 г. дефицитът на регионалния бюджет за лекарства сираци е бил около 18 милиарда рубли, през 2019 г. ще достигне 20 милиарда рубли, цитира Vademecum Алексей Курини, член на комисията по здравеопазване на Държавната дума. Няколко от най-скъпите лекарства, включени в разширения списък на програмата, поеха над 25–40% от регионалните бюджети, казва Дмитрий Кудлай, генерален директор на Generium.

40% лекарства

за програмата „7 нозологии“ се произвежда в Русия, съобщи Фармацевтичният бюлетин с позоваване на първия заместник-министър на промишлеността и търговията на Руската федерация Сергей Циб.

Програмата „7 нозологии“ съществува от 2008 г., основната й цел е централизирано закупуване за сметка на федералния бюджет на лекарства за лечение на най-скъпите заболявания. Министерството на промишлеността и търговията нарича програмата мощен двигател за развитието на вътрешния пазар фармацевтична индустрия: осигури държавни поръчки за повече от 40 милиарда рубли. през годината. От 2008 г. разходите за закупуване на лекарства по тази програма са се увеличили с 42% до 43,6 милиарда рубли. през 2017 г., според AlphaRM. Средната цена на лекарството за първите девет месеца на 2018 г. е 10 766 рубли. Според Министерството на промишлеността и търговията 180 000 души получават лекарства по тази програма.

Централизирането на закупуването на лекарства за лечение на пет заболявания-сираци ще опрости процедурите и ще направи покупките по-евтини, каза по-рано председателят на Комитета по социална политика на Съвета на федерацията Валери Рязански. Това ще ви помогне да харчите по-ефективно бюджетни средстваи ще намали рисковете от неполучаване на необходимите лекарства навреме, отбеляза той. Когато държавата прехвърли тези разходи към федералните, рискът от неполучаване на терапия за пациенти, чийто живот зависи от тези доставки, ще бъде значително намален, съгласен е Кудлай.

Проект на федералния бюджет за 2019-2021 г. осигурява 10 милиарда рубли. годишно за централизирани покупки на тези пет лекарства, казва пресслужбата на Министерството на финансите в отговор на запитване на Ведомости. Възможните спестявания при централизираните поръчки са 20-30%, както се посочва в мотивите към приетия през лятото законопроект. А строгият федерален контрол ще позволи да се въведе ред в отчитането и използването на лекарствата, посочва Кудлай. В резултат на това разходите на федералния бюджет за закупуване на скъпи лекарства ще се увеличат до 53,6 милиарда рубли. през 2019 г., прогнозира AlphaRM.

Благодарение на програмата Pharma 2020 цената на много лекарства от програмата 7 нозологии намаля десетократно, отбелязва Александър Кузин, главен изпълнителен директор на NovaMedica: де факто те вече не са с висока цена.

За пациентите прехвърлянето на пет заболявания към програмата „7 нозологии“ е положителна новина: федералните бенефициенти в този списък обикновено получават лекарства без прекъсване, казва Анастасия Татарникова, председател на борда на пациентската организация „Друг живот“. Но критериите, по които някои заболявания са включени във федералния списък, а други не, не са напълно ясни, продължава тя. По този начин най-скъпото заболяване от „Списък 24“ е пароксизмалната нощна хемоглобинурия, която изисква повече от 8 милиарда рубли за закупуване на лекарство за нейното лечение в цялата страна. годишно – остава на регионално ниво.

Всеруското дружество по онкохематология „Помощ“ стартира кампанията „Вярвам, че ПРЕЗИДЕНТЪТ ще чуе“. Активистите искат да напомнят на властите, че хроничната миелоидна левкемия е лечима само с навременна и продължителна терапия. Заболяването е включено в списъка от „7 нозологии“, но дори и тази, най-успешната програма до момента, не предвижда предоставянето на втора, иновативна линия терапевтични лекарства на пациенти, чийто организъм е резистентен към лекарства от първа линия. И това се отнася не само за левкемията.

« Вярвам, че ПРЕЗИДЕНТЪТ ще чуе"

IN в социалните мрежиПровежда се кампанията „Дано ПРЕЗИДЕНТЪТ чуе“, чиято цел е да насочи вниманието на властите към проблема с липсата на иновативни лекарства за лечение на пациенти с хронична миелоидна левкемия (ХМЛ). Говорим за преразглеждане на процедурата за предоставяне на грижи за онкохематологични пациенти - в същото време Всеруското дружество по онкохематология „Съдействие“ изпрати писмо до Комисията за формиране на списъци с лекарства към Министерството на здравеопазването с искане за включване на иновативни лекарства от второ поколение нилотиниб, дазатиниб, босутиниб в програмата „7 нозологии”.

CML е доста рядко онкохематологично заболяване. Всяка година у нас се открива за първи път при 800-1000 души. Към днешна дата в руския регистър има около 9000 пациенти с тази диагноза. Преди това, благодарение на усилията на организация „Асистанс“ в федерална програма„7 нозологии с висока цена“ включваха лекарство от първа линия за Лечение на ХМЛиматиниб. И сега всеки, който има нужда, го получава - навреме и без прекъсване. Въпреки това, за около 40% от пациентите с ХМЛ, тази терапия е различни причиние неефективен и се нуждаят от лекарства от второ поколение - нилотиниб, дазатиниб или босутиниб. Теоретично те могат да получат тези лекарства от регионалните бюджети на съставните единици на Руската федерация, но на практика това е практически неосъществимо. В регионите просто няма такива пари - недостигът на средства в съставните единици на федерацията за лечение на редки болести се оценява от Министерството на здравеопазването на шест милиарда рубли.

„Разговорите за това продължават през последните пет години.“

Статистиката за продължителността на живота на пациентите с ХМЛ винаги е била една от най-тъжните. Въпреки това, откриването на лекарствата инхибитори на тирозин киназата (TKI), които специално "убиват" левкемичните клетки, коренно промени тази прогноза. Преди това такива пациенти са живели 3-5 години, днес се приема, че преживяемостта на пациентите с ХМЛ няма да се различава от продължителността на живота в общата популация. Според руски експерти обаче това е твърде оптимистично мнение.
„Нисък риск от прогресия при пациенти с ХМЛ се наблюдава само при пациенти с относително ниска маса на левкемични Ph+ клетки и това е възможно само при стриктно спазване на всички правила за лечение и използването на целия арсенал от лекарства“, ръководителят от отдела каза MedNews. Научно-консултативен отдел по химиотерапия при миелопролиферативни заболявания на Федералната държавна бюджетна институция "Център за хематологични изследвания", професор Анна Туркина. — В противен случай прогнозата далеч не е толкова благоприятна. Според данните, предоставени днес от руските региони, 10-годишната преживяемост е 70%. Нашите данни: 12-годишна преживяемост в 80% от случаите. Всяка година 2-5% от пациентите умират от прогресията на левкемия.

Според експерта, за да се получат оптимални резултати от лечението на TKI, е необходимо не само да се предоставят на пациентите лекарства от първа линия, но и да се следи ефективността на терапията въз основа на молекулярни изследвания и да се променят лекарствата в случай на неуспех. Тъй като при 30-40% от пациентите лечението с лекарства от първа линия след пет до осем години терапия става неефективно и е необходимо своевременно да се премине към лекарства от второ поколение. И тук всичко опира до лошото регионално финансиране.

„Ние консултираме пациенти, провеждаме клинични проучвания, пациентите идват при нас по направление на лекар в случай на недостатъчна ефективност на терапията, усложнения или необходимост от избор на най- ефективно лекарство, - каза Туркина. „Но те трябва да получават лекарства по местоживеене и, за съжаление, те не са достъпни за нашите пациенти навсякъде. Оптималният вариант според мен би бил включването на лекарства от второ поколение в програмата „7 нозологии“. Разговорите за това се водят през последните пет години - и това е наистина жизненоважно за нашите пациенти. Хората страдат и чакат твърде дълго за необходимите лекарства, понякога когато стават безполезни. Този подход води, наред с други неща, до нерационална употреба на лекарства. Нашата задача е да предотвратим преминаването към терминален стадий на ХМЛ, когато предписването дори на най-иновативните лекарства е неефективно.

Не само CML

Преди десет години руските власти направиха много важна стъпка, като стартираха федералната програма „7 нозологии“, която предоставяше безплатно лечение на пациенти с хемофилия, хронична миелоидна левкемия, лимфом, множествена миелома и други заболявания. Оттогава обаче са направени много фундаментални открития, които могат или да излекуват пациент, или значително да удължат живота му. И програмата „7 нозологии“ не предвижда предоставянето на втора, иновативна линия от терапевтични лекарства на пациенти, чието тяло е резистентно към лекарства от първа линия. И това се отнася не само за CML.

По този начин програмата „7 нозологии“ обхваща муковисцидозата. Но от цялата основна терапия на заболяването само едно лекарство, Pulmozyme, е включено в тази програма, каза ръководителят на отделението за MedNews. Научен и клиничен отдел по кистозна фиброза на Федералната медицинска генетика научен център, професор Елена Кондратьева. Сега има нови лекарства, които се използват самостоятелно или засилват ефекта на Pulmozyme. Но проблемът е, че фармакогенетичните иновативни лекарства не са регистрирани в Русия и не се внасят. Лекарствата сираци са много скъпи поради факта, че има малко такива пациенти и за муковисцидоза ние говорим заза лекарства за носители на определени мутации.

Пациентите с множествена склероза, включени в програмата „7 нозологии“, също чакат високотехнологична терапия. „Бих искал да видя в нашата страна лекарства, които инхибират развитието на болестта с 80-100%. Те вече са навлезли на пазара, в Русия видяхме резултатите от използването на тези лекарства клинични изследвания, а сега с нетърпение чакаме кога държавата ще си позволи да закупи някакво количество от тях. Поне за тези, за които това е най-важно", каза пред MedNews ръководителят на Московското дружество по множествена склероза, психотерапевтът Олга Матвиевская.

Няма списък - няма проблем

Днес в Русия има три списъка с орфанни заболявания. Първата включва седем скъпи заболявания, за които работи много успешната програма „7 нозологии”. Програмата се финансира от федералния бюджет, а изпълнението й е 98%. Друга програма за осигуряване на пациенти с лекарства сираци е „24 редки заболявания„—от 2012 г. е поверено на субектите на Руската федерация. Тук средната сигурност е много по-ниска и варира значително в зависимост от региона. Останалите пациенти попадат в програмата „областни помощи”, а съдбата им е още по-незавидна.

Освен това, това са всички „късметлии“, които имат право да бъдат включени във федералния регистър и програмите за възстановяване. Както обясняват от Министерството на здравеопазването, това са заболяванията, за които има в момента патогенетично лечение(когато лекарство елиминира някаква връзка в патогенезата наследствени заболявания). Въпреки това, същият „Списък-24“ е съставен преди много години, оттогава броят на заболяванията, за които е разработено патогенетично лечение, се е увеличил и сега експертите препоръчват добавянето на няколко десетки нови позиции към него. Но въпреки появата на нови лекарства за редица заболявания, които не са включени в официалните списъци на редките болести, в Русия се смята, че няма лек за тях. Това означава, че няма задължения към тези хора от страна на държавата.

Ирина Резник

Коментари (12)

28.08.2017 15:41

Николай Иванов

Внимателно! Организиран рекет за пари от държавата!

28.08.2017 17:04

Смегул

28.08.2017 22:36

Схванах го

Глупост: хората никога няма да разберат, че президентът, който е отговорен за всичко, създаде проблема! Защо за 18 години, като имаше трилиони петродолари за газ, въглища, метали, дървен материал и цялата периодична таблица, той не създаде такава система, така че да има изследователски институти, лаборатории, фабрики, химически и биологични индустрии, които да произвеждат и произвеждат всички лекарства, от които руснаците се нуждаят? Мислите ли, че например във Франция, или в Англия, или в Германия, Финландия и т.н., хората също искат от президентите си да предоставят лекарства на пациентите???

28.08.2017 22:48

наивен)

1. Ако погледнете статистиката за действията на президента, президентът много рядко чува нещо и обикновено или нещо, което изобщо не може да бъде пренебрегнато (но последната терористична атака в Сургут може да бъде извършена) или може лесно да бъде коригирано в демонстративен начин. Директна линия веднъж годишно и още 5-20 пъти годишно.
2. Вашият проблем трябва да бъде решен дълго време, системно и изисква пари. Тук няма да е възможно да се прави PR, така че никой няма да чуе за това голяма вероятност. В голямата ни държава има десетки хиляди такива хора, но президентът е един.
Той има достатъчно други грижи. Всеки иска неговото внимание.
3. Можете да организирате голям митинг. Ако сте 1000, или още по-добре 10 000 души, и сте вътре голям град, тогава проблемът най-вероятно ще бъде решен. Ако не го покажат по телевизията, това означава, че полицията за борба с безредиците ще ви разпръсне, а активистите ще влязат в затвора, а в най-лошия случай дори ще седят няколко години и ще мислят дали си струва да си лепнат врата навън)
4. Страната е в криза вече 4 години. Армия, Сирия. Весесула трябва да заеме пари, Северна Корея. Все още няма време за болните. съжалявам

30.08.2017 10:15

Синът ми е на 30 години, преди година в центъра на Самара
MS беше диагностициран с множествена склероза.
Когато се свързах с Министерството на здравеопазването, той беше предписан Интерферон
бета 8 единици Biocad завод (Русия), за него го
се оказаха напълно безполезни, симптоми на болестта
растат, имаме нужда от вносни лекарства от втора линия
про-ва и му предлагат химиотерапия, казват повече
няма какво да се лекува. Не дай си Боже да се разболееш
нашата страна. Страшно е да се живее.

02.09.2017 12:08

Розита Осмиева

С мълчаливото съгласие на некомпетентни лекари днес по програмата „Седем нозологии” се купуват скъпи лекарства, които не лекуват, а само осакатяват, странични ефекти, и забавят хода например на множествената склероза и удължават страданията на пациентите, а държавата си затваря очите за тази калпава медицина и нейните мошеници в бели престилки и харчи огромни народни средства за тях. Колко дълго?! Лекарството трябва да е истинско, а не фалшиво, както в Русия и по света. Няма добро лекарство? Защо ни е лош? Защо да храним огромна армия от духове с фонендоскоп? Оставете медицината на бедствията, орежете останалите безделници, безделници, посредствености, опортюнисти като ненужни. Нека болните да отидат народна медицина. Ще бъде по-евтино и по-ефективно.

Приложение No3

по заповед на правителството

Руска федерация

СВИТЪК

ЛЕКАРСТВА ЗА ПРЕДНАЗНАЧЕНИЕ

ЗА ОСИГУРЯВАНЕ НА ЛИЦА С ХЕМОФИЛИЯ, КИСТИЧНА ФИДОЗА,

ХИПОФИЗЕН ДАНИЗЪМ, БОЛЕСТ НА ГОШЕ, ЗЛОКАЧЕСТВЕНО

НОВИ ЛЕЧЕНИЯ НА ЛИМФОИДНИ, ХЕМАТОПОЕТИЧНИ И СРОДНИ

ИМ НА ТЪКАНИ, МНОЖЕСТВЕНА СКЛЕРОЗА И ЛИЦА

СЛЕД ТРАНСПЛАНТАЦИЯ НА ОРГАНИ И (ИЛИ) ТЪКАНИ

аз лекарства, които осигуряват

хемофилици

II. Осигурени лекарства

пациенти с кистозна фиброза

III. Осигурени лекарства

пациенти с хипофизен нанизъм

IV. Осигурени лекарства

пациенти с болест на Гоше

V. Лекарства, които

предоставяни на пациенти със злокачествени новообразувания

лимфоидни, хематопоетични и сродни тъкани

(хроничен миелоидна левкемия, макроглобулинемия

Waldenström, мултиплен миелом, фоликуларен

(нодуларен) неходжкинов лимфом, дребноклетъчен

(дифузен) неходжкинов лимфом, дребноклетъчен

с разделени ядра (дифузен) неходжкинов лимфом,

едроклетъчен (дифузен) неходжкинов лимфом,

имунобластен (дифузен) неходжкинов лимфом, други

видове дифузни неходжкинови лимфоми, дифузен

неходжкинов лимфом, неуточнен, други

и неуточнени видове неходжкинов лимфом,

хронична лимфоцитна левкемия)

VI. Осигурени лекарства

пациенти с множествена склероза

VII. Осигурени лекарства

пациенти след трансплантация на органи и (или) тъкани